Nie może jednak spędzać wiele czasu z innymi dziećmi ani z dorosłymi, ponieważ jest ciężko chora. Na co? Tego lekarze, mimo wielu badań, nie są pewni. Najbardziej prawdopodobna jest choroba genetyczna, którą stwierdzono u zaledwie około 120 osób na świecie.
Dziewczynka ma m.in. niewydolne serduszko, obniżoną odporność, powiększoną wątrobę i śledzionę, opóźniony rozwój psychoruchowy, niedobór wzrostu i wagi, obniżone napięcie mięśniowe. Lista schorzeń i chorób podejrzewanych u 4-latki jest niestety o wiele dłuższa.
Dziewczynka spędza dzieciństwo w szpitalu
- Cytując jednego z lekarzy: "Medycyna jeszcze nie dorosła do Bianki" - mówi Anna Chmurkowska, mama Bianki. I dodaje, że jej córka to "mała dorosła". - Wbrew temu, co się dzieje, jest pogodna, otwarta i inteligentna. Z racji na częste wizyty w szpitalu zna nazwy obce wielu dorosłym. Nie zraża się jednak badaniami.
Do szpitala szykuje sobie zawsze plecaczek z zabawkami. Podczas badań nie marudzi, podpowiada nawet, co i kiedy trzeba zrobić. Problem jest tylko wtedy, gdy musi dostać zastrzyki.
Szpitale, kliniki, gabinety lekarskie to miejsca, gdzie Bianka Chmurska spędziła większość swego dotychczasowego życia. Chciałaby pobawić się w piaskownicy albo pójść do przedszkola. Niestety - mimo otwartości na ludzi - często musi być od nich izolowana. W jej przypadku nawet niegroźna infekcja może skończyć się zapaleniem płuc.
- Gdy są np. święta, zdarza nam się nie pojechać do rodziny, bo ktoś z bliskich jest przeziębiony - mówi pani Ania. - Nie możemy ryzykować. To trudne, ale w ten sposób udało nam się uniknąć infekcji już przez dwa lata.
Najpierw zaczęły pomagać Mońki. My też możemy.
Anna i Michał Chmurkowscy nie chcą jednak żyć w ciągłym strachu o córeczkę. Pragną, by była zdrowa. Najpierw jednak muszą się dowiedzieć, na co choruje ich dziecko. Przeprowadzone dotychczas badania genetyczne ani na pewno nie potwierdziły, ani nie wykluczyły, że Bianka należy do grona osób z niezwykle rzadką chorobą - zespołem mulibrey nanism.
Rodzice szukają więc ośrodka, który przeprowadziłby dodatkowe badania. Jednocześnie chodzą z Bianką na rehabilitację, bo dziewczynka, szczególnie fizycznie, rozwija się wolniej od swoich rówieśników.
Chmurkowskim postanowiła pomóc Fundacja na rzecz Rozwoju Powiatu Monieckiego. Co prawda, rodzina mieszka od kilku lat w Białymstoku, ale pani Ania pochodzi z Moniek, mieszkają tam też dziadkowie Bianki. Chmurkowscy czują się więc związani z Moniecczyzną i często tam bywają.
Pojawili się m.in. na tegorocznym Święcie Ziemniaka, podczas którego przeprowadzona została zbiórka charytatywna na rzecz chorej dziewczynki. Z kolei w najbliższą niedzielę odbędzie się koncert dla Bianki. Rozpocznie się o godz. 16 w Monieckim Ośrodku Kultury. Połączony będzie z aukcją przedmiotów. Wstęp kosztuje zaledwie 10 zł.
- Mam nadzieję, że odzew będzie duży - mówi Anna Porębska, prezes Fundacji na rzecz Rozwoju Powiatu Monieckiego. - Imprezę udało się zorganizować dzięki łańcuszkowi mnóstwa dobrych osób, które chcą pomóc.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?