Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Protest rodziców w Sejmie. Nie wymagamy Bóg wie czego

Urszula Ludwiczak [email protected]
Iwona Wińska po to, aby zajmować się ciężko chorym synkiem, Hubertem, zrezygnowała z pracy zawodowej. Państwo daje jej za to niecałe tysiąc złotych.
Iwona Wińska po to, aby zajmować się ciężko chorym synkiem, Hubertem, zrezygnowała z pracy zawodowej. Państwo daje jej za to niecałe tysiąc złotych.
To, co teraz proponuje nam państwo jest upokarzające dla nas i naszych dzieci - mówią rodzice niepełnosprawnych dzieci. - Co miesiąc musimy wybierać, czy najpierw opłacić leczenie czy czynsz.

Zasiłek pielęgnacyjny dla niepełnosprawnego dziecka nie był rewaloryzowany od 10 lat i wciąż wynosi 153 zł miesięcznie. Do tego rodzic, który zrezygnuje z pracy zawodowej, aby zajmować się dzieckiem, dostaje co miesiąc 620 zł. Rząd dorzuca jeszcze 200 zł dodatku. I to wszystko. Rodzic nie może dorobić ani złotówki, aby tego finansowania nie stracić. Te niecałe 1000 zł musi wystarczyć na podstawowe potrzeby: jedzenie, ubranie, ale też leki czy rehabilitację, nie mówiąc o sprzęcie ortopedycznym.

- W Polsce wobec rodzin osób niepełnosprawnych uprawiana jest polityka eutanazji i dyskryminacji na niebywale wysokim poziomie - twierdzą rodzice dzieci niepełnosprawnych, którzy wyczerpali już limit cierpliwości i obietnic rządu, że będzie lepiej. 19 marca rozpoczęli, w towarzystwie swoich dzieci, okupację Sejmu. Są wspierani przez rodziców z całej Polski.

- Gdybym mogła, byłabym tam z nimi - mówi Iwona Wińska z Białegostoku, mama siedmioletniego, ciężko chorego Huberta. - Chylę czoła tym, którzy pojechali do Sejmu. Mam nadzieję, że się uda, i że to ich poświęcenie nie pójdzie na marne. Bo to będzie korzyść dla nas wszystkich.

Leki 400 zł, buciki - 500 zł

Hubert urodził się ciężko chory, jest opóźniony fizycznie i psychicznie, do tego ma lekooporną padaczkę i szereg chorób towarzyszących. Wymaga nieustannej opieki i rehabilitacji. - Jestem polonistką, wcześniej pracowałam w szkole, w kilku miejscach, mogłam dorabiać korepetycjami - mówi mama chłopca. - Ale gdy urodził się Hubert, zrezygnowałam z pracy. Synka nie można ani na chwilę zostawić bez opieki.

Pieniądze, które z racji opieki nad dzieckiem dostaje, muszą wystarczyć na wszystko. A same leki dla Huberta to 400 zł miesięcznie. Do tego trzeba doliczyć pieluszki, środki czystości i pielęgnacyjne. Chłopiec wymaga też sprzętu rehabilitacyjnego. Do tego częste dojazdy do lekarzy. Koszty są ogromne. A za co opłacić czynsz, kupić jedzenie, nie mówiąc o ubraniu?

- Każdy rodzic wie, ile potrzeb ma zdrowe dziecko, a co dopiero chore - pani Iwona załamuje ręce. Ma jeszcze dwóch zdrowych synów: 10-letniego Sebastiana i 3-letniego Konrada. Im też trzeba zapewnić przynajmniej podstawowe sprawy. - Na szczęście mąż ma teraz pracę - zaznacza kobieta. - Ale był taki czas, gdy jej nie miał, nie należała mu się też kuroniówka. Wtedy do zasiłków na Huberta dostaliśmy dwa razy po 300 zł z opieki społecznej. To musiało nam wystarczyć na życie. Usłyszeliśmy, że niektórzy mają gorzej.

Wińscy nie daliby sobie rady bez pomocy. Od pięciu lat są pod opieką domowego hospicjum dla dzieci, prowadzonego przez Fundację Pomóż Im. Z fundacji przychodzą do Huberta lekarz, pielęgniarka i rehabilitant. Chłopiec dostaje też leki, opatrunki, środki czystości, Fundacja pomogła kupić pionizator, zaopatrzyła w materace, wałki do ćwiczeń, ssak. Na taki sprzęt rodzina nigdy nie mogłaby sobie pozwolić.

- Pierwsze dwa lata bez hospicjum to był horror. Bez tej pomocy na pewno byśmy sobie nie poradzili - potwierdza pani Iwona.
Z pracy zrezygnowała też Anna Pietruczuk, mama siedmioletnich bliźniaczek. Jedna z nich - Emilka, urodziła się chora, z niedotlenieniem mózgu.
- Od początku widzieliśmy, że rozwija się słabiej niż powinna, potem okazało się też, że ma opóźnienia intelektualne - opowiada mama dziewczynki.
Mimo odwiedzenia wielu lekarzy i licznych badań, do dziś do końca nie wiadomo, na jakie schorzenie Emilka cierpi. To najprawdopodobniej wada genetyczna, której w Polsce nie można jednak zdiagnozować.

- Dzięki stałej rehabilitacji Emilka robi postępy, chociaż bardzo powoli - mówi pani Anna. - Ciągle nie chodzi i nie mówi, porozumiewamy się przy pomocy komunikacji alternatywnej. Emilka chodzi na kilka godzin dziennie do przedszkola. Teoretycznie w tym czasie pani Anna mogłaby iść do pracy.
- Tylko jaki pracodawca będzie tolerował ciągłe zwolnienia na wizyty u lekarzy, rehabilitacje, turnusy? Bo urlopu na to nie starczy - zastanawia się matka. I wybiera bycie z dzieckiem. Mimo że niecałe 1000 zł pomocy od państwa to tyle co nic.

- Może i na samo przeżycie by wystarczyło. Ale na rehabilitację i leki oraz suplementy diety wspierające pracę mózgu czy mięśni, już nie. A Emilkę trzeba cały czas rehabilitować, stymulować jej mózg. Walczyć o jej postępy. To bardzo ważne - mówi Pietruczuk. I dodaje: - W Anglii sprzęt rehabilitacyjny czy buty ortopedyczne są dostępne dla niepełnosprawnych bez ograniczeń. My za wszystko musimy płacić. A zwykłe buciki dla Emilki potrafią kosztować 500 zł, ortezy - 2 tys. zł. Gdzie się człowiek nie obejrzy, musi płacić duże pieniądze. To studnia bez dna.

Emilce bardzo pomaga specjalistyczna rehabilitacja. Tej w ramach NFZ jest za mało. Dlatego rodzice robią wszystko, aby mogła korzystać z dodatkowej. Ale jeden turnus to 2-5 tys. zł. Przydałby się choć dwa w roku. - Chciałabym teraz wysłać Emilkę na rehabilitację mowy, ale to koszt 2,4 tys. zł - mówi pani Ania. - Nie mówiąc o delfinoterapii, która daje duże efekty. Taki turnus na Ukrainie to wydatek ok. 7 tys. zł.

Żeby dać córce wszystko, co możliwe pani Ania od kilku lat zbiera nakrętki. Z pomocą ludzi dobrej woli, głównie białostockich szkół. Tony nakrętek zamienia na pieniądze i dzięki temu Emilka była już dwukrotnie na delfinoterapii. Teraz zbierają na następną. Inne turnusy są możliwe dzięki wpłatom z 1 proc. podatku.
- Ale wiadomo, że ten 1 proc. nie wystarcza na wszystko, co chcielibyśmy Emilce dać. Mamy tyle pomysłów, co jeszcze można by zrobić, aby ją usprawnić. Musimy jednak wybierać.

Chcą płacy minimalnej

Rodzice dzieci niepełnosprawnych tak naprawdę są w pracy 24 godziny na dobę, przez 365 dni w roku. Bardzo często ich dzieci nie można na chwilę spuścić z oka, zarówno w nocy, jak i w dzień. Nie ma mowy o wyjściu na zakupy czy nawet zwykłym wyrzuceniu śmieci bez zapewnienia im opieki. To rodzice rehabilitują, pielęgnują, piorą, gotują. Za niecałe 1000 zł miesięcznie, ze składką emerytalno-rentową odprowadzaną od 620 zł.
- Co będzie z nami za te kilkanaście, kilkadziesiąt lat, za co będziemy żyć? - zastanawiają się. - Co będzie z nami, gdy nasze dzieci odejdą, a my w wieku 40 czy 50 lat zostaniemy bez pracy i świadczeń?

Dlatego domagają się podwyższenia świadczenia pielęgnacyjnego do poziomu płacy minimalnej (w 2014 r. wynosi ona 1680 zł brutto, czyli 1237 zł netto). Chcą też trochę ułatwień na co dzień: darmowych leków podtrzymujących życie i środków zapewniających pielęgnację dziecka niepełnosprawnego, bezkolejkowego dostępu do lekarzy specjalistów, bezpłatnych przejazdów z dzieckiem w celu leczenia i diagnozowania w specjalistycznych klinikach i szpitalach.
- Już za te 1300 zł można zrobić dużo więcej dla dziecka - przekonuje Iwona Wińska. - Ta pomoc, którą teraz oferuje nam państwo, jest upokarzająca. Dla nas, a przede wszystkim dla naszych dzieci, które są całkowicie niewinne. Przecież nie wymagamy Bóg wie czego.

Na razie rząd zgodził się na podwyższenie kwoty świadczenia do poziomu płacy minimalnej, ale dopiero od 2016 r. Świadczenie pielęgnacyjne od maja br. wzrośnie do 1000 zł, od 2015 r. do 1200 zł, a od 2016 r. do 1300 zł netto. Rodzice zapowiadają, że nie wyjdą z sejmu, dopóki ich żądania nie zostaną spełnione.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na wspolczesna.pl Gazeta Współczesna