Nie mogłam patrzeć na zdrowe dzieci i obraziłam się na Boga

Czy zastanawialiście się kiedyś, w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci? - pyta w swoim opowiadaniu Bruno Ferrera, włoski salezjanin. - To proste - odpowiada. Dzieci upośledzone trafiają przede wszystkim do kobiet szczęśliwych, które wiedzą, czym jest prawdziwa radość. Nie muszą być wcale anielsko cierpliwe, ponieważ utonęłyby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak, jak im tylko przejdzie szok i bunt, będą potrafiły sobie ze wszystkim poradzić. Poza tym, muszą zachować też troszkę egoizmu, aby móc choć na chwilkę rozstać się ze swoim dzieckiem.

- Tak, taka właśnie ma być kobieta, którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości- tłumaczy Pan Bóg, jeden z bohaterów tego opowiadania. - Nigdy nie będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia.

Kochają nie za coś, a mimo wszystko

Matki niepełnosprawnych dzieci to często kobiety niewidzialne, które każdego dnia nie mają nawet chwili, by pomyśleć o sobie. Ich życie pochłania walka z bólem i cierpieniem własnego dziecka. I chociaż starają się żyć normalnie, napotykają mnóstwo przeszkód, które jednak pokonują, bo kochają jak nikt inny.

- To mój chory syn daję mi siłę do życia. I chociaż wiem, że nigdy nie wyzdrowieje, to nie wyobrażam sobie, żeby go nie było - potwierdza Anna Kulik z Ełku, mama niepełnosprawnego 11-letniego Kacpra. - Kacperek jest całym moim światem, i kocham go nie za coś, ale mimo wszystko. Ciężko jest mi patrzeć jak cierpi, dlatego staram się nie okazywać złości czy smutku. Chcę, żeby wiedział że ma silną i szczęśliwą mamę.

Myślałam, że to zły sen

Kacper Kulik urodził się 26 lutego 2003 r. w szpitalu w Olsztynie. Po urodzeniu nie trafił jednak w ramiona mamy, tylko do inkubatora. Lekarze stwierdzili u niego m.in. zamartwicę, wrodzone zakażenie wirusem cytomegalii, a także wiele innych schorzeń, w tym mózgowe porażenie dziecięce, małogłowie i wodogłowie. W olsztyńskim szpitalu spędził kilka tygodni. Tam okazało się, że jego życie jest zagrożone i konieczna jest operacja jelita cienkiego. Kacper natychmiast został przewieziony do warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie przebywał aż pół roku. Każdego dnia przy jego łóżeczku czuwała mama, która w nocy budziła się na każdy, nawet najcichszy jęk wydany przez synka.

- O chorobie Kacperka dowiedziałam się w szóstym miesiącu ciąży. Wiedziałem, że będzie niepełnosprawny, ale nawet lekarze nie potrafili określić, w jakim stopniu - wspomina Anna Kulik. - Na początku byłam załamana i nie mogłam patrzeć na matki, które tuliły w swoich ramionach zdrowe noworodki. Z czasem oswoiłam się z tą myślą, chociaż do końca ciąży miałam nadzieję, że to tylko zły sen. Nawet obraziłam się na Pana Boga, ale teraz liczę, że wynagrodzi nas za to w niebie.

11 lat = 11 operacji

Mały Kacperek po raz pierwszy przyjechał ze szpitala do domu i zasnął w swoim łóżeczku dopiero w wieku 9 miesięcy. Wtedy jeszcze widział i jadł jak zdrowe dziecko. Kiedy skończył roczek, jego stan zdrowia zaczął się pogarszać. W ciągu jedenastu lat przeszedł aż 11 operacji ratujących życie. W szpitalach spędził większość miesięcy z każdego roku.

Obecnie zmaga się m.in. z padaczką, skoliozą i dysplazją stawów biodrowych. Nie widzi, ma obustronny niedosłuch, nie chodzi, nie mówi. Wymaga stałej i specjalistycznej opieki, a także leków. Rodzice Kacperka kupili niezbędny sprzęt medyczny - ssak ręczny i operacyjny, butle z tlenem oraz inhalator pneumatyczny i koncentrator tlenu. Chłopiec jest systematycznie rehabilitowany. Od 8 lat ma założoną gastrostomię odżywczą, przez którą jest karmiony.

- Odkąd mój syn pojawił się na świecie, marzę, by powiedział mi, że mnie kocha - zdradza ściszonym głosem mama Kacperka. - I często w moich snach widzę, jak do mnie biegnie, mocno przytula i głośno krzyczy: "Mamo, kocham Cię!" - opowiada wzruszona. - I chociaż wiem, że moje marzenie się nigdy nie spełni, bo z każdym rokiem zdrowie Kacperka się pogarsza, to w sercu zawsze mam tę nutkę nadziei...

Depresję da się pokonać miłością

Pięcioosobowa rodzina Kacpra zajmuje niewielkie, dwupokojowe mieszkanie. Chory chłopiec ma jeszcze dwóch braci - 6-letniego Oliwiera i 10-letniego Oskara. Wszyscy utrzymują się z pensji ojca, zasiłków rodzinnych oraz zasiłku dla niepełnosprawnego dziecka.

- Mamy oczywiście dużo potrzeb, bo same lekarstwa Kacperka kosztują około 600 złotych miesięcznie, jednak staramy się nigdy nie narzekać, bo wiemy, że inni mogą mieć gorzej - tłumaczy Anna Kulik. - Dla mnie najważniejsze jest, aby Kacperek nie cierpiał, więc czasami szukam pomocy poprzez różne fundacje. Dzięki temu mamy sprzęt, który każdego dnia pomaga mojemu synowi żyć.

Anna swoim doświadczeniem dzieli się z innymi kobietami, które wychowują niepełnosprawne dzieci. Podpowiada im, gdzie mogą szukać pomocy specjalistów oraz radzi, z jakich zasiłków mogą skorzystać. W ciągu tych jedenastu lat nauczyła się, że musi się starać bardziej niż inne matki i nie może się poddać, bo jej syn jest całkowicie od niej uzależniony.

- Wiele kobiet w takich chwilach zmaga się z depresją, dlatego staram się je zarażać optymizmem i radością - mówi z uśmiechem. - Myślę nawet o założeniu bloga, ma którym umieszczałbym wszystkie informacje potrzebne matkom z niepełnosprawnymi dziećmi.
Kacpra raz w tygodniu odwiedza pielęgniarka. We wtorki i czwartki przychodzi fizjoterapeuta, a pięć razy w tygodniu jest u niego nauczycielka. I chociaż z chłopcem nie ma kontaktu, to jego mama potrafi po wydawanych odgłosach rozpoznać, czy syn jest zadowolony, czy cierpi.

Pani Ania codziennie budzi się o godz. 5 rano i czuwa przy synu do godz. 23. Gdy Kacper jest chory, nawet nie myśli o odpoczynku. Tak wygląda każdy jej dzień, tydzień i miesiąc, już od jedenastu lat.

- Lekarze często dziwią się, że Kacper jeszcze żyje, a ja nie potrafię pogodzić się z tym, że kiedyś go zabraknie- mówi matka. - Dlatego staramy się żyć normalnie i czerpać jak najwięcej z każdego dnia. W wakacje jeździmy z Kacprem nawet na plażę, a moi młodsi synowie wciąż marzą, że ich braciszek kiedyś wyzdrowieje i że będą mogli zagrać z nim w piłkę...