Krzyś ma 13 lat. Choruje na porażenie mózgowe. W hospicjum nie ma dla niego miejsca

Czujemy się jak porzuceni - mówi Aneta Sołomatin z Białegostoku, mama chłopca. - Gdy byliśmy pod opieką hospicjum, to był inny świat. Niestety, trzeba było Krzysia wypisać, bo są dzieci w gorszym stanie, którym trzeba pomóc. Rozumiem to.

Krzyś ma 13 lat. Choruje na porażenie mózgowe. Ma też padaczkę, refluks i alergię. Wymaga 24-godzinnej, nieustającej opieki, do tego systematycznej rehabilitacji. Dużą pomoc oferowało rodzinie białostockie Hospicjum dla Dzieci. Ale na opiekę nad Krzysiem zabrakło pieniędzy.

To wyczekany synek
Krzyś to wyczekane dziecko. Jedyne, choć Aneta była w ciąży cztery razy. Najpierw spodziewała się córeczki. - Jak tylko zaszłam w ciążę, wiedziałam, że to będzie Emilka - opowiada. Przez dziewięć miesięcy wszystko było w porządku. Pani Aneta jest cukrzykiem, dlatego na ostatnie dni ciąży położono ją do szpitala. - Początkowo miano mi zrobić cesarkę w piątek, ale ordynator zadecydował, że zrobią ją po weekendzie, w poniedziałek - opowiada. - W niedzielę tętno dziecka zanikło. Emilka umarła. W poniedziałek wywołano już mi poród. Urodziłam martwe dziecko.

Drugie dziecko pani Aneta urodziła w 8. miesiącu ciąży. Tym razem synka, Mateuszka. Gdy leżał w inkubatorze, doszło do zakażenia organizmu i sepsy. Nie sprowadzono potrzebnego antybiotyku, chłopczyk po 10 dniach zmarł. Trzecią ciążę pani Aneta poroniła.

- Krzyś urodził się z czwartej ciąży - opowiada kobieta. - Wszystko przebiegało dobrze. Jednak chwilę przed porodem lekarze stwierdzili, że coś się dzieje z tętnem dziecka, podali zastrzyk. Czekali, aż zacznie działać, a tętno zanikało. Skończyło się cesarskim cięciem. Doszło do zatrzymania akcji serca i oddechu dziecka. Potem dołączyła się sepsa.

Krzyś spędził w szpitalu 2,5 miesiąca. Rodzice byli szczęśliwi, że mogą zabrać synka do domu. Nie spodziewali się, że to nie koniec problemów...

- Gdy Krzyś miał 4 miesiące, był u nas na wizycie domowej pediatra. Tylko wziął dziecko na ręce i od razu dał nam skierowanie do neurologa. Tam usłyszeliśmy diagnozę: porażenie mózgowe. To był ogromny szok. Nie wiedzieliśmy, że z synkiem coś może być nie tak, nikt nas o tym nie uprzedził. Sami nie potrafiliśmy wychwycić objawów choroby. Po diagnozie szukaliśmy informacji o tym, co to za choroba, jak mamy dalej postępować - opowiada Aneta.

Jej życie z tą chwilą całkowicie się zmieniło. Zrezygnowała z pracy, zajęła się synkiem. Łatwo nie jest. - Na Krzysia dostaję 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego - mówi pani Aneta. - Mam jeszcze rentę na swoją chorobę, 460 zł. Na Krzysia w związku z tym, że ja dostaję te świadczenia, już mi się więcej nic nie należy. Mogłabym ewentualnie zamienić swoją rentę na rentę synka, ale na dziecko przysługuje jeszcze mniej pieniędzy.

153 zł nie wystarcza nawet na pieluchy dla Krzysia. Na podstawowe zaopatrzenie chłopca w środki higieny i leki trzeba co miesiąc wydać 500 zł. Do tego dochodzi koszt rehabilitacji.

- W ramach ubezpieczenia w NFZ przysługuje 80 dni rehabilitacji na rok - mówi pani Aneta. - A Krzyś musi być rehabilitowany przynajmniej kilka razy w tygodniu, najlepiej codziennie. Od tego zależy jego rozwój. Przez ostatnie lata udało się naprawdę dużo osiągnąć. Dlatego nie mamy wyjścia i sami opłacamy rehabilitanta.

Rodzina dawała sobie jakoś radę tylko dzięki temu, że tata Krzysia pracuje. Dlatego od pierwszego do pierwszego starczało.

Pomoc się nie należy
- Gdy w maju ub. roku usłyszeliśmy o tym, że w Białymstoku powstało hospicjum, które zajmuje się takimi dziećmi jak Krzyś, nawet nie spodziewaliśmy się, jaka to ulga być pod ich opieką - wspomina pani Aneta. - Mogliśmy liczyć na stałą opiekę lekarza, pielęgniarki, systematyczną rehabilitację kilka razy w tygodniu. Gdy trzeba było Krzysiowi pobrać krew, do domu przychodziła pielęgniarka, potem zawoziła próbki i przywoziła wyniki. A wszyscy pracownicy hospicjum to ludzie z sercem na dłoni. Pracują tam z powołania. Potrafią wczuć się w sytuację, wspierają duchowo.

Niestety, w listopadzie okazało się, że są dzieci bardziej potrzebujące od Krzysia. I że właśnie na nich hospicjum musi się skupić, bo na opiekę nad wszystkimi chorymi nie ma pieniędzy.

- Znowu musimy sobie radzić sami, wrócić do prywatnej rehabilitacji. Na szczęście, kontakt z hospicjum ciągle jest - mówi pani Aneta. - Do dzisiaj pracownicy placówki potrafią przyjechać do nas tylko po to, aby porozmawiać, spytać, co u nas słuchać, wesprzeć.

- Takich dzieci, którym z bólem serca musieliśmy odmówić dalszej pomocy, mamy kilkoro - mówi Dariusz Kuć, lekarz z białostockiego Hospicjum dla Dzieci. - Niestety, NFZ płaci nam tylko za 12 podopiecznych i to w najcięższych, terminalnych stanach. I tak zajmujemy się ponad 20 pacjentami, bo nie mamy serca wszystkich ponadlimitowych wypisać.

Wybieranie mniej i bardziej chorych dzieci jest niezwykle trudne. Zwłaszcza że większość rodzin jest w złej sytuacji finansowej, często bezradna.

- Staraliśmy się pomagać wszystkim, dopóki mogliśmy - mówi Dariusz Kuć. - Ale ciągle zgłaszają się do nas nowe dzieci, potrzeby są ogromne. Dlatego tych, które nie są w stanach terminalnych, mimo że są nieuleczalnie chore, nie możemy - dopóki nie zmieni się nasza sytuacja finansowa - przyjmować. Jeszcze działamy tylko dzięki pomocy ludzi dobrej woli.

Uczymy się rozumieć
Niedawno pani Aneta uczestniczyła w - zorganizowanej przez prowadzącą hospicjum Fundację Pomóż Im - imprezie tylko dla mam. To była chwila relaksu, odetchnięcia od codziennych zmagań z chorym dzieckiem. Potem trzeba było wrócić do codzienności...

- Nie narzekam. Kocham swojego synka ponad wszystko - mówi pani Aneta. - Krzyś uczy się ciągle czegoś nowego. Nauczył się już w miarę dobrze jeść, stara się mówić. Na pewno nas rozumie, tylko my czasem nie rozumiemy, co on nam chce powiedzieć... Ale w końcu dochodzimy do tego. Lubi, jak mu się czyta, grać z tatą na komputerze. Jestem dumna, że go mam.