Małgosię od pełni szczęścia dzielą 22 centymetry. Ale to się zmieni!

Przed Gosią kolejny, bardzo trudny i bardzo ważny, wielomiesięczny etap leczenia - mówi Jolanta Tomczak, mama dziewczynki. - Wierzymy, że wszystko się uda. Nastawiamy się pozytywnie. Chociaż to najcięższa, jak dotychczas, operacja, a po niej czeka nas trudna rehabilitacja Gosi.

Celem jest wydłużenie prawej nóżki dziewczynki. Teraz jest krótsza od lewej o 22 cm. Walki o zdrowie Małgosi sześć lat temu podjął się dr Dror Paley z Kliniki Wydłużania Kości na Florydzie. I już dwa razy ją operował. Teraz zaplanowany jest kolejny etap leczenia. Bardzo drogi - za ponad 300 tys. dolarów. Ale po raz pierwszy za operację Małgosi zapłaci NFZ.

Małgosia Tomczak z Białegostoku urodziła się z bardzo rzadką wadą układu kostnego: wrodzonym niedorozwojem prawej kończyny dolnej, tzw. PFFD. Ma krótszą kość udową, krótszy piszczel. Nóżka nie rozwija się prawidłowo. Dziewczynka od początku była intensywnie rehabilitowana, po to, aby uniknąć przykurczy mięśni i sprawić, żeby zaczęła chodzić. I to się udało - Gosia poruszała się swobodnie dzięki specjalnemu bucikowi na platformie. Ale rodzice od początku szukali dla niej także medycznej pomocy. Gdy dziewczynka miała 3 latka, różnica w długości nóżek wynosiła aż 16 cm. Wiadomo było, że wraz ze wzrostem Gosi, będzie się pogłębiać. Trzeba było zacząć działać jak najszybciej. Ale żaden z wielu specjalistów w Polsce, do których jeździli rodzice dziewczynki, nie chciał podjąć się operacji. Dopiero gdy Tomczakowie trafili na informację o amerykańskim ortopedzie z Florydy, pojawiło się światełko w tunelu. Dr Dror Paley zgodził się na konsultację. Zbadał Gosię i dał jej szansę. Powiedział, że w 98 proc. gwarantuje, że wyleczy dziewczynkę. Zapowiedział jednak, że czeka ją wiele lat wieloetapowego, skomplikowanego leczenia w USA. Także bardzo kosztownego.

Na pierwszy zabieg i pierwsze wydłużanie kości trzeba było mieć 200 tys. dolarów. Kwota astronomiczna. Ale rodzice nie mieli wątpliwości, że zrobią wszystko, aby wykorzystać tę szansę na zdrowie córeczki.

I udało się. Dzięki wielu darczyńcom, Gosia w 2011 roku poleciała za ocean na pierwszą operację rekonstrukcji prawej nogi. Trwała 10 godzin i była jedną z najtrudniejszych w karierze tego amerykańskiego lekarza. Mała białostoczanka przez kolejne dwa miesiące miała nogę w gipsie, ale była przeszczęśliwa, bo jej nóżka zaczęła w końcu powoli rosnąć!

W 2013 r. dziewczynka po raz drugi poleciała do amerykańskiej kliniki. Również tym razem udało się to tylko i wyłącznie dzięki pomocy wielu ludzi dobrej woli, bo - mimo starań - NFZ nie zgodził się refundować kosztów zabiegu. Po drugiej operacji założono Gosi - na osiem miesięcy - zewnętrzny aparat do wydłużania kości. Dzięki niemu nóżka urosła aż 8 cm! Ten sukces okupiony był bardzo ciężką, wytężoną pracą, zarówno Gosi, jak i jej rodziców.

- Te 250 dni z aparatem na nodze Małgosi to litry zużytej soli fizjologicznej oraz innych środków: antyseptycznych, przeciwbólowych i przeciwspazmowych, to także metry zużytych środków opatrunkowych, gazy jałowej oraz bandaży do codziennego czyszczenia ran, to dziesiątki zużytych baterii do latareczki, która oświetlała rany, które trzeba oczyścić, doczyścić. To także litry oliwki, lotionów do masażu nóżki oraz godziny, które my, rodzice, poświęciliśmy naszemu dziecku w całym procesie wydłużania. Gdyby policzyć, ile razy tato kręcił śrubą w aparacie - pewnie wyszłoby ok. 300 razy. Trudno też policzyć nieprzespane noce... Tego i wielu innych rzeczy nie da się przełożyć na liczby, tak jak nie da się przełożyć na miarę miłości do swego dziecka... - opowiadali nam po zabiegu rodzice dziewczynki. Wiedzieli też, że przed nimi jeszcze długa droga... I właśnie teraz nadszedł czas na kolejny krok - trzeci etap leczenia Małgosi. Operacja odbędzie się na początku czerwca.

Tym razem dr Paley przeprowadzi leczenie prawej nóżki polegające na wydłużeniu prawej kości udowej, kości piszczelowej, korekcie stawu skokowego oraz stopy i wykonaniu epifizjodezy (zahamowanie wzrostu kości) kości udowej lewej. Na nóżkę Gosi zostaną założone zewnętrzne stabilizatory. Cały proces wydłużania wraz z konsolidacją nowo powstałych tkanek ma potrwać ok. 8-9 miesięcy. W tym czasie dziewczynka będzie wymagała codziennej opieki, ale też rehabilitacji pod okiem doświadczonych fizjoterapeutów. Po usunięciu aparatu Gosia będzie potrzebowała ortezy stawu skokowego i stopy, aby móc poruszać się w prawidłowej postawie ciała. Ten trzeci, bardzo ważny etap leczenia to oczywiście też potężne koszty - ponad 300 tys. dolarów. Ale tym razem stał się cud. Po wielu miesiącach starań, prezes NFZ zgodził się zrefundować zabieg Gosi. Uznał, że tylko kontynuacja leczenia w klinice dr Paleya pozwoli na uniknięcie przez Gosię kalectwa.

- Staraliśmy się o to naprawdę długo i bardzo nas cieszy, że w końcu nam się udało - mówi Jola Tomczak. - Leczenie Gosi jak dotąd przebiega zgodnie z planem dr Paleya. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie pomoc wielu ludzi dobrej woli, którzy nas dotąd wspierali i nadal wspierają.

Kolejna walka Małgosi o zdrowie i normalne życie zaczyna się już za kilka tygodni. Trzymamy kciuki!

Jak pomóc Gosi?

Małgosia cały czas potrzebuje rehabilitacji, wspomagającej jej rozwój. Przed Gosią także kolejne, nie wiadomo czy refundowane, operacje. Możemy wspomóc jej proces dochodzenia do zdrowia odpisując na jej rzecz 1 procent podatku. Nr KRS: 0000321541, z dopiskiem Małgosia Tomczak.

Można też wpłacać dowolne datki na konto Fundacji Nowa Nadzieja, nr konta: 52 2490 0005 0000 4600 1064 3591 z dopiskiem : „dla Małgosi Tomczak”