Zespół kociego krzyku budzi lęk

Żyje tylko i wyłącznie dzięki uporowi swoich rodziców. Ci przez lata szukali dla niego pomocy w różnych placówkach. I odsyłani byli od drzwi do drzwi. Gdy chłopak trafił do przedszkola, wychowawcy wkrótce kazali go zabierać. Również w szkole podstawowej dostał „czerwoną kartkę”, a na Warsztatach Terapii Zajęciowej w Marianowie stwierdzono, że Norbert „nie spełnia wymogów”. Instytucje nie chcą u siebie chorego dziecka. Zasłaniając się brakiem specjalistów, nieznajomością choroby - zostawiają chłopaka samego sobie.

Zespół kociego krzyku to rzadka choroba genetyczna. Ciężko ją nawet zdiagnozować. Jej charakterystycznym objawem jest specyficzny płacz dziecka, który przypomina miauczenie kota. Wszystko przez zwężoną krtań.

- Norbert urodził się w szpitalu w Opolu w ciężkim stanie. Był siny, wiotki, źle oddychał i nie miał odruchu ssania - wspomina Izabela Metelska, matka chłopca. - Od razu został umieszczony w inkubatorze, pod respiratorem. Był karmiony przez sondę. Pierwsze rozpoznanie brzmiało: dziecięce porażenie mózgowe, jednak nie wszystkie objawy pasowały do tej diagnozy...

Wypróbowano wszystkie dostępne metody rehabilitacji. Początkowo była to metoda Vojty, potem Bobatha, Domana, Knila, magnetoterapia, dogoterapia, hipoterapia, muzykoterapia, basen...

- To była prawdziwa walka o życie syna, o jego każdą umiejętność - podkreśla Metelska. - Norbert musiał się uczyć dosłownie wszystkiego, co zdrowemu dziecku przychodzi samo, ot tak, po prostu. Najpierw długo uczył się siedzieć, potem z trudnościami raczkować, chodzić, sygnalizować swoje potrzeby, siedzieć przy stole, prawidłowo trzymać kredkę, trzymać sztućce, jeść...

Norbert 24 godziny na dobę był pod opieką rodziców. - Zabieraliśmy go ze sobą wszędzie, żeby nauczył się prawidłowo funkcjonować w różnych sytuacjach: do znajomych, do restauracji, kina, teatru, kościoła, na różnego rodzaju imprezy - wyliczają rodzice. - Nigdy nie zostawialiśmy go w domu, choć jego zachowania były bardzo różne i często byliśmy narażeni na wymowne spojrzenia i niewybredne komentarze.

Bezradność

Norbert rósł, a jego rodzice mieli coraz większe wątpliwości, czy postawiona przez lekarzy diagnoza jest prawidłowa. Wiele objawów sygnalizowało, że chłopiec może być chory na coś zupełnie innego, niż do tej pory sądzono.

- W Centrum Zdrowia Dziecka zasugerowano nam badanie genetyczne. Zrobiliśmy je i rozpoznanie brzmiało: zespół Cri Du Chat, czyli „kociego krzyku” - mówi Metelska. - Z jednej strony poczuliśmy ulgę, bo poznaliśmy przyczynę problemów naszego syna, ale z drugiej - ogromną bezradność , żal i poczucie, że właściwie niewiele możemy zrobić, bo na tę chorobę nie ma lekarstwa

Od tego momentu zaczęła się nieustanna walka, aby chłopak mógł w życiu funkcjonować jak jego rówieśnicy. Matka Norberta przez 13 lat nie pracowała zawodowo. Cały swój czas poświęciła synowi. Dziś jest dumna z efektów pracy, jaką włożyła w wychowanie swojego dziecka.

- Czasami byłam tą całodobową opieką nad synkiem bardzo zmęczona, więc czyniłam próby umieszczenia go, chociaż na trochę, w przedszkolu - przyznaje. - W tym czasie funkcjonowało w Łomży przedszkole specjalne im. Aniołów Stróżów. Podobało mu się tam, polubił kolegów, naśladował ich zachowania przy stole, były szanse, że jego rozwój „pójdzie do przodu” - podkreśla Metelska.

Radość nie trwała jednak długo. Szybko bowiem okazało się, że Norbert jest „niewygodnym” dzieckiem w tej placówce.

- Po miesiącu pani dyrektor poprosiła mnie na rozmowę i zakomunikowała, że nie są w stanie zajmować się Norbertem i że mam go zabrać - wspomina rozdygotana matka. - Byłam wtedy młodą matką z poczuciem winy, że zawracam głowę innym swoim problemem, jakim jest chore dziecko. Pamiętam, że opuściłam wtedy głowę i połykając łzy wyszłam nic nie mówiąc. Byłam nawet wdzięczna i za ten jeden miesiąc, przez który ktoś chciał się zająć moim dzieckiem.

Potem Norbert rozpoczął naukę w Szkole Podstawowej nr 5 w Łomży. - I to był chyba najlepszy okres w życiu naszym i syna, bo chociaż próby umieszczenia go w klasie z innymi dziećmi nie powiodły się, to miał nauczanie indywidualne, początkowo w szkole, a później, gdy urodziłam drugiego syna - w domu - podkreśla matka. - Przychodziły do nas wspaniałe nauczycielki - pani Irena Bartnik, pani Małgorzata Zawadzka i pani Elżbieta Cwalina, które naprawdę rozumiały Norberta i podążały za jego potrzebami, jednocześnie stymulując jego rozwój

Kiedy Norbert ukończył naukę w szkole podstawowej, rodzice zapisali go do szkoły specjalnej. Bywało różnie, początkowo chłopak nie mógł się tam zaaklimatyzować. Kiedy podjeżdżali pod szkołę, nie chciał wysiadać z samochodu. W szkole też nie zawsze chciał pracować.

- Ale gdy tylko był z nim jakiś problem, panie nauczycielki od razu do nas dzwoniły i my zabieraliśmy Norberta do domu - zaznacza matka chłopca.

Ta huśtawka trwała kilka lat, jednak w końcu Norbert przyzwyczaił się, zaczął chętnie chodzić do szkoły, pracować, a nawet przeżywał zauroczenie koleżanką z innej klasy. I wtedy ponownie otrzymał „czerwoną kartkę”. - Pani dyrektor powiedziała nam, że Norbert nie może już kontynuować nauki w jej szkole - mówi zdruzgotana matka. - I nie dała nam żadnych wskazówek, co mamy dalej robić. Dla syna to był ogromny szok, bo przecież przeszedł bardzo długą drogę, a my razem z nim, aby znaleźć się w tym punkcie.

W 2010 r. ministerstwo edukacji skróciło okres nauki w szkołach specjalnych. Obecnie młodzież może kształcić się w nich tylko do 23. roku życia. Co później? Tego już nie sprecyzowano.

- Przez ostatni rok Norbert uczęszczał do Warsztatów Terapii Zajęciowej w Marianowie i też długo się przyzwyczajał, ale w efekcie bardzo spodobała mu się praca przy obróbce drewna i metalu - zaznacza matka. - Tym właściwie żył, wyciszył się, był szczęśliwy.

Radość nie trwała jednak długo. Norbertowi i jego rodzicom także tu podcięto skrzydła. Bez konkretnych powodów kazano zabierać syna z placówki.

- I historia powtórzyła się. Pan dyrektor zadzwonił do nas i powiedział, że stwierdzono, że Norbert „nie spełnia wymogów”. Więc jakie i czyje wymogi spełnia? Co ma robić w życiu? Czy to dziecko jest dla placówki, czy placówka dla dziecka? - denerwuje się matka. - Dlaczego do chorego człowieka nie podchodzi się indywidualnie? System opieki nad osobami niepełnosprawnymi w naszym kraju jest zupełnie niewydolny i nieprzystosowany do opieki nad osobami ze sprzężoną niepełnosprawnością, z większymi deficytami rozwojowymi czy zaburzeniami zachowania. A przecież takie dzieci rodzą się i będzie się ich rodzić coraz więcej. Mimo szumnych sloganów o integracji, o edukacji specjalnej, ogromnych środków na to przeznaczanych, nie trafiają one do najbardziej potrzebujących i rodzin z największymi problemami w postaci dzieci głęboko upośledzonych fizycznie i umysłowo. Jesteśmy pozostawiani tak naprawdę sami sobie.
Z dyrekcją Warsztatu Terapii Zajęciowej w Marianowie nie udało nam się skontaktować. Do tematu wrócimy