O każdy dzień życia Mateusza

Pani Kasia trzyma w ramionach swojego syna Mateusza. - On śpi - mówi. - No, co ty, wyraźnie korzysta z chwili i się przytula - droczy się mąż, pan Adam. - Nie, śpi - nie daje za wygraną pani Kasia, lekko się uśmiechając.

Państwo Rymaszewscy ze wsi Gąsówka-Skwarki (gm. Łapy) od ponad trzech lat walczą o każdy dzień życia swojego syna. Ich determinację podkreśla fakt, że od dwóch lat robią to w domu. Będąc lekarzem, pielęgniarką i rehabilitantką przez 24 godziny na dobę.

Mateusz był wcześniakiem. Urodził się w 34. tygodniu ciąży. Stwierdzono m.in. czterokończynowe porażenie mózgowe, wady serca, niedoczynność tarczycy. Nie dawano mu szans na przeżycie. - Powiedziano mi, że Mateuszek nie kwalifikuje się do żadnego zabiegu i że jego dni są policzone - mówi cichym głosem pani Kasia.

Rok na intensywnej terapii

Znaleźli się jednak lekarze, którzy podjęli walkę. Przeprowadzono operacje na sercu. Niestety, do wcześniejszych chorób dołączyła padaczka. Mateusz mógł oddychać jedynie dzięki respiratorowi.

- Lekarze po prostu stawali na głowie, by doprowadzić do kolejnej operacji, przeprowadzić ją, a następnie utrzymać syna przy życiu mimo ciężkiego stanu pooperacyjnego - opowiada pan Adam. Mateuszowi podawano wtedy bardzo dużo leków, na oddziale nieraz dochodziło do jego reanimacji.

- Dzieci z takimi problemami jak Mateusz na OIOM-ie nie mają szans przetrwania przez dłuższy okres ze względu na infekcje - mówi pani Kasia. - One są tam bez przerwy na nie narażone. Przecież na oddziałach intensywnej terapii wciąż przebywają ciężkie przypadki. Dlatego podjęliśmy decyzję, że weźmiemy dziecko do domu.

Decyzja nie była łatwa. Pomysł na domową pielęgnację osób będących pod respiratorem wszedł w Polsce w 2000 roku. Chodziło jednak o osoby dorosłe. Państwo Rymaszewscy mieli zajmować się niemowlakiem. - Decyzja była wspólna, nasza i lekarzy - podkreśla pan Adam.

Domowa klinika

Rymaszewscy mieszkają w małej, liczącej kilka domów wsi Gąsówka-Skwarki (gm. Łapy). Komunikację z Białymstokiem zapewnia rodzinie jedynie samochód pana Adama. Niewielki, dwupokojowy domek, w którym mieszkają, jest bardzo starannie wykończony (pan domu ma zdolności rzeźbiarskie). Przyjezdnych wita duży, wyrzeźbiony w drewnie napis "Rymaszewscy". W domu widać, że domownicy szczególnie dbają tu o czystość.

W jednym z dwóch pokoi musiało znaleźć się miejsce na specjalistyczne urządzenia dla Mateuszka: koncentrator tlenu, butle z tlenem, reduktor medyczny, ssak, inhalator. Nie było łatwo, ale w ich zakupie Rymaszewskim pomagali koledzy z pracy pana Adama, a także sam zakład pracy. By dwójka starszych dzieci miała miejsce do odrabiania lekcji i odpoczynku, pan Adam po pracy w nocy przystosował i wyremontował dla nich nieużytkowane dotąd poddasze.

Udało się wszystko przygotować i pierwsze urodziny Mateusz spędził już w domu.
Czy rodzice byli pewni, że podołają opiece nad synem? - Rok obserwacji na OIOM-ie wystarczył - odpowiada pani Kasia. - Jesteśmy prawie ekspertami, a w trudnych chwilach radą służą o każdej porze znajomi specjaliści. Łączy nas wielkie zaufanie.

Dom to dla niego najlepszy lek

Po dwóch latach w domu Mateusz przybrał na wadze. Oddycha bez respiratora wiele godzin (a wcześniej lekarze mówili, że nigdy nie będzie w stanie). Nie chorował ani razu na zapalenie płuc (na OIOM-ie średnio co 2 tygodnie).

Niedawno rodzice wybrali się z nim nawet na krótką wycieczkę do lasu. - W domu pozna trochę świata, na oddziale nie miałby szans - mówi pani Kasia, prezentując zdjęcia z tego spaceru. - Mówią, że takie dzieci nie reagują na miejsce, w którym przebywają. Gdy w styczniu Mateusz miał operację przepukliny, na oddział zareagował atakami padaczki co parę minut. Lekarze nie wiedzieli, co robić. Po powrocie do domu grzecznie spał dwa dni i dwie noce.

Domowa opieka nad Mateuszem, oczywiście, nie jest łatwa. Czasem trzeba co 15 minut wykonać mu odśluzowywanie, także w nocy. Opiekujący się nim człowiek nie śpi, tylko czuwa.

Zasiłek się nie należy!

Tydzień temu z łapskiego MOPS-u przyszła do Rymaszewskich wiadomość, że zostają im cofnięte wszystkie zasiłki na Mateuszka. Zdaniem urzędników, w zeszłym roku pan Adam zarobił za dużo, przekroczył kwotę dochodu na członka rodziny i zasiłek mu się nie należy.

Pan Adam, rzeczywiście, zarobił więcej, ale tylko dlatego że brał olbrzymie ilości nadgodzin, a także otrzymał w pracy premię jubileuszową. Skok dochodów był więc jednorazowy. Odebrane zasiłki w kwocie 800 zł były ważnym elementem domowego budżetu.

- Miesięczny koszt utrzymania Mateuszka to 1500-2000 zł - mówi pan Adam. - Tyle kosztują leki, środki do pielęgnacji i specjalna dieta. Utrzymać muszę przecież także dwójkę pozostałych dzieci. Bez pieniędzy z z zasiłków będzie nam bardzo ciężko.
Rozwiązaniem całej sytuacji mogłoby być oddanie Mateuszka ponownie na oddział intensywnej terapii. Wtedy wszystkie koszty spadłyby na państwo. Rodzice nie chcą jednak nawet o tym myśleć:

- Wiemy, że w domu jest mu najlepiej, tak też mówią lekarze. Opieka domowa przynosi wspaniałe rezultaty i dopóki jego stan będzie się polepszał, zrobimy wszystko, by był tutaj, z nami, w domu.