Stwardnienie rozsiane: Oni walczą z chorobą

Janusz Kulesza mimo choroby stara się być optymistą i cieszyć się życiem, tym co ma. - W sumie jestem szczęściarzem - mówi. - Przewartościowałem swoje życie.
(fot. Wojciech Wojtkielewicz)

Zaczyna się zazwyczaj niewinnie. Zawroty głowy, problemy z widzeniem, utrzymaniem równowagi. To mija, ale po jakimś czasie wraca. I wtedy zaczyna niepokoić coraz bardziej. Diagnoza jest zawsze szokiem. Bo stwardnienie rozsiane (SM) budzi strach.

- Tę chorobę trzeba polubić, poznać i zaakceptować. Zmienić światopogląd, wielu ludzi do siebie przekonać - mówi Janusz Kulesza.

Stwardnienie rozsiane - choroba ludzi młodych

Stwardnienie rozsiane jest przewlekłą i, jak dotychczas, nieuleczalną chorobą neurologiczną objawiającą się u ludzi między 20. a 40. rokiem życia. Szacuje się, że w Polsce choruje na nią około 40 tys. osób. SM należy do chorób autoimmunologicznych, co oznacza, że układ odpornościowy ludzkiego organizmu atakuje własną tkankę, traktując ją jak obce ciało. W przypadku SM, system immunologiczny atakuje mielinę, czyli substancję otaczającą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Uszkodzenie włókien (demielinizacja) prowadzi do zaburzenia czynności centralnego układu nerwowego.

- U każdego chorego na SM mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych - mówi prof. Jerzy Kotowicz, neurolog z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Dla każdego chorego diagnoza to szok. Ale warto, wbrew stereotypom, nauczyć się z nią żyć. Trwająca właśnie ogólnopolska kampania "SM - Walcz o siebie" ma na celu zbudowanie świadomości, że właściwe leczenie i specjalistyczna rehabilitacja rozpoczęte na wczesnym etapie choroby, coraz częściej dają szanse na w pełni normalne funkcjonowanie.

Janusz Kulesza o tym, że choruje na SM dowiedział się w 1997 r.

- Bardzo dużo pracowałem, byłem pracoholikiem - opowiada. - Czułem się czasem źle, ale myślałem, że samo przejdzie. Aż w końcu pogorszyło się na tyle, że zgłosiłem się do szpitala. Miałem naprawdę duże problemy z równowagą i zeza, brak czucia w ręce i nodze. W szpitalu zrobiono mi punkcję, różne badania i po kilku tygodniach postawiono diagnozę, że to SM. I wtedy okazało się, że choruję już od dawna. Tylko ani neurolog ani okulista nie mówili mi dotąd, co mi jest. Moja choroba prawdopodobnie zaczęła się kilkanaście lat wcześniej, gdy jechałem samochodem i zauważyłem poruszającą się na jezdni górkę. Wtedy neurolog, po konsultacji z okulistą i badaniach powiedział, że to nic poważnego, zwykłe zapalenie nerwu wzrokowego, że to przejdzie za dwa, trzy tygodnie i przypisał tabelki sterydowe. I rzeczywiście przeszło.

Jeszcze rok przed diagnozą Janusz znowu poczuł się wyjątkowo źle, ale dostał kolejną porcję sterydów i objawy neurologiczne minęły. W 1997 roku, gdy trafił do szpitala, z każdym dniem pobytu stawał się coraz bardziej niepełnosprawny.

- Do tej pory opowiadam znajomym jak to przyjęto mnie do szpitala chodzącego, a po dwóch tygodniach siostry już musiały mnie karmić, żona kąpać, a podróż do łazienki była prawdziwą wyprawą. Zezowałem poza tym tak, że nie tylko ja bałem się na siebie spojrzeć. W takim to stanie przywitałem wpis w karcie przy łóżku: SM. Nie wiedziałem, co to jest SM, to znaczy słyszałem, że jest taka choroba i tyle. Wtedy nie było takiego dostępu do informacji, jak teraz. Tylko jakieś broszurki i tyle. Marzyłem o kontakcie z psychologiem, który by mnie podtrzymał na duchu. Najwięcej o tej chorobie dowiedziałem się wtedy od innych pacjentów z SM.

Po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalu stan mężczyzny na tyle się poprawił, że wyjechał on z żoną do pracy do Niemiec. - Tam dopadła mnie depresja. Stałem się nie do zniesienia. Po trzech miesiącach wróciliśmy do Polski, depresja nie przechodziła. Trwała w sumie dwa lata, zanim trafiłem do specjalistów, którzy bardzo pomogli mi i mojej rodzinie z tego stanu wyjść. Brałem leki.

Kolejny rzut choroby pojawił się po dwóch latach. Janusz znowu trafił do szpitala. - Miałem dużo szczęścia, bo jakieś pół roku potem zadzwonił do mnie lekarz z pytaniem, czy nie chcę uczestniczyć w programie lekowym jednej z firm farmaceutycznych - opowiada. - Miałem brać leki, które były jeszcze w fazie badań, ale mogły zapobiegać rozwojowi choroby. Oczywiście się zgodziłem. Leki biorę do dziś, mam nadzieję, że będę je dostawał dożywotnio. Bo miesięczna kuracja tym lekiem, który już jest w obrocie, to 2 tys. euro. A odkąd je biorę miałem tylko raz rzut choroby i to podczas rocznego wstrzymania przez firmę programu.

Helena Makal na diagnozę czekała 10 lat, choć przypuszczenie, że ma SM było wcześniej.

- Pierwsze objawy były już w 1991 roku - opowiada. - Pracowałam wtedy jako nauczycielka w szkole podstawowej i gdy się potykałam, uczniowie się śmiali. Mówiłam, że jak będą w moim wieku, to zobaczą jak będzie. Poszłam do lekarza, dostałam leki, sterydy, tak trochę w ciemno, bo dokładnej diagnozy bez punkcji nie można było postawić. Ja nie chciałam jej się poddać, bałam się, że coś pójdzie nie tak, a ja miałam małe dzieci.

Choroba postępowała. Helena miała coraz częstsze zaburzenia równowagi, obijała się o przedmioty, doszły kolejne objawy choroby: oczopląs, podwójne widzenie.

- Najbardziej przykro było wtedy, gdy doniesiono na mnie, że tak się zachowuję, jakbym była w pracy pod wpływem alkoholu. Ale dyrektor, któremu powiedziałam o chorobie, potraktował mnie bardzo dobrze. Wysłał mnie na urlop zdrowotny. Wtedy w końcu położyłam się do szpitala. Zrobiono wszystkie badania i potwierdzono chorobę. To był 2001 rok.

Po diagnozie pojawiła się ogromna depresja.

- Musiałam przyjmować leki, a potem zmienić swoje podejście do życia, przestać myśleć, że jestem nikomu niepotrzebna, że nie mam po co żyć - mówi. - Myślałam o dzieciach, które jeszcze nie były samodzielne, to dało mi siłę.

Ćwiczenia umysłu i ćwiczenia ciała

Helena miała szczęście, bo nie straciła pracy od razu po diagnozie. Nie chciała iść jeszcze na rentę. Udało się jej pracować jeszcze kilka lat, choć z przerwami na urlopy zdrowotne. Na rencie jest od 2007 roku.

- Staram się radzić sobie z chorobą jak najlepiej. Chodzę na basen, siłownię, rehabilitację. Staram się utrzymywać w formie, co jest bardzo ważne. Chociaż problemy z poruszaniem się mam. Mogę przejść 20 metrów bez kuli, dlatego wożę ją zawsze samochodzie. W domu używam balkonika, który dzięki półeczce pomaga mi donieść z kuchni do pokoju kubek czy talerz z zawartością. W rękach bym nie doniosła.

Helenie udało się dostać do tego samego programu lekowego, co Janusz, więc za leki spowalniające rozwój SM nie musi płacić. Ale są jeszcze inne, które pomagają na spastykę mięśni, nietrzymanie moczu, poprawiają krążenie. - Po każdym rzucie choroby czuję, że ona postępuje. Ale dzięki lekom taki rzut jest raz na trzy lata, a nie trzy razy w ciągu roku, jak to było w momencie, gdy przez rok nie dostawaliśmy leku. Cieszę się, że jestem w grupie, która dobrze go toleruje, bo niektórzy wypadają z tego powodu z programu.

Janusz po diagnozie był w Niemczech, pracował też w Holandii. Potem przez chwilę w Białymstoku w pralni chemicznej, ale pracę stracił. Szybko przeszedł na rentę.

- Musiałem coś ze sobą robić. Zacząłem uczyć się obsługi komputera, grafiki. Potem udało mi się znaleźć, niestety na krótko, dorywczą pracę w studiu graficznym. Zacząłem też uczyć się języków, angielskiego, niemieckiego. To bardzo dużo mi dawało, mogłem ćwiczyć pamięć i umysł.

Bo problemy z pamięcią po drugim rzucie choroby były, i to spore. Zdarzało się, że Janusz szedł do sklepu i zapominał, co miał kupić, choć były to tylko dwie pozycje.

- To było bardzo traumatyczne, stałem na środku sklepu i nie wiedziałem, co ja tu robię - opowiada. - Bałem się, że stracę pamięć, zacząłem więc tworzyć archiwum rodzinne, spisywać różne historie. Prowadzę swojego bloga.

Do ćwiczeń umysłu doszły też ćwiczenia ciała.

- Zacząłem chodzić na siłownię i na basen, cały czas staram się być aktywny - opowiada. - Z żoną chodzimy na spacery, choć ja mogę przejść maksymalnie 5 km. Na co dzień poruszam się trzykołowym rowerem lub samochodem z automatyczną skrzynią biegów.

Ćwiczyć musi ciągle. Gdy zrobi sobie kilkumiesięczną przerwę, objawy powracają, gorzej chodzi i zaczyna znowu zapominać. Jednocześnie nie może się męczyć i denerwować. Cały czas szuka sposobów na radzenie sobie z chorobą. Prawa ręka i nogą są już właściwie niesprawne. Dlatego Janusz np. goli się czy myje zęby obiema rękami.

- Zwykła szczoteczka musi mieć grubą rączkę, albo używam elektrycznej - opowiada. - Na ile jeszcze mogę, aktywnie pomagam w domu. Gdy przeszedłem na rentę, stałem się "gospodynią domową". Teraz to żona zarabia na dom, ja sprzątam, piorę, gotuję. Odkryłem w sobie pasję gotowania, próbuję różnych kuchni świata, eksperymentuję. W gotowaniu pomaga mi sprzęt kuchenny.

I Helena i Janusz przewartościowali swoje życie. Już nie liczy się to, aby mieć, ale życie. Jak najpełniejsze.

- Taka akcja jak "SM - walcz o siebie" jest niezmiernie potrzebna. SM jest nadal tabu… Jesteśmy normalnymi ludźmi, mamy rodziny, potrzeby, zainteresowania. Jesteśmy mimo tej choroby optymistami. Potrzebujemy tylko zrozumienia naszych ograniczeń i szansy na normalne życie. Bo na leki przeciwko SM musimy jeszcze poczekać. Choroba nadal jest nieuleczalna - zaznacza Janusz Kulesza.