Arnold Sobolewski: Najlepszym miejscem dla dzieci jest dom rodzinny

Zaczęliście realizację wielkiego projektu fundacji, czyli budowę Domu Opieki Wyręczającej „Arka,” połączonego z hospicjum. Będzie to szczególne miejsce, w całym kraju podobnych placówek jest zaledwie kilka. Skąd taki pomysł?

W naszych planach staramy się zawsze odpowiadać na potrzeby naszych podopiecznych.

Teraz zauważyliśmy, że taki ośrodek byłby potrzebny. Znalazłoby się w nim, obok tego, co już mamy, czyli hospicjum domowego dla dzieci i hospicjum perinatalnego (dla ciężarnych kobiet, u których zdiagnozowana została nieuleczalna choroba nienarodzonego dziecka - przyp. red.), także hospicjum stacjonarne dla dzieci. Ale zaznaczam: dla dzieci osieroconych.

Ja nadal twierdzę, że najlepszym miejscem dla dzieci jest dom rodzinny i zdania nie zmienię. Ale są sytuacje, gdy dzieci pozostają w szpitalu, kiedy rodzice zrzekają się opieki, w ogóle się nimi nie interesują, dowiadując się, że dziecko ma taką czy inną chorobę lub wygląda w ten czy inny sposób. To dla nich byłoby nasze hospicjum stacjonarne.

Co dzisiaj dzieje się z takimi osieroconymi dziećmi z naszego regionu?

Tak naprawdę, nie wiadomo, co z nimi robić. Najczęściej zostają w szpitalu, przez tydzień, dwa czy miesiąc, czyli najczęściej tyle czasu, ile żyją. Trafiają do klinik, które mają wolne łóżko. To niedopuszczalne, żeby taki dzieciak był przedmiotem, który można przerzucać tam, gdzie są akurat wolne łóżka. Dlatego chcemy stworzyć ośrodek, na 6-7 miejsc, co byłoby wystarczające na potrzeby naszego województwa, który oferowałby opiekę takim dzieciom.

W ośrodku Arka powstałoby nie tylko tak potrzebne hospicjum stacjonarne dziecięce, ale też dom opieki wyręczającej. Co to znaczy?

To miejsce, do którego będziemy mogli zabrać nieuleczalnie czy przewlekle chore dziecko, także z rodzeństwem, na jakiś czas, od jego niesamowicie zmęczonych rodziców. I tym samym zapewnić rodzicom chwilę wytchnienia. To nie będzie ośrodek, gdzie dzieci będą przebywać latami, ale ściśle określony czas: miesiąc, dwa, nawet trzy, akurat tyle, aby rodzice wrócili do formy.

Opieka nad chorym dzieckiem jest niezwykle trudna i wyczerpująca. Tata zwykle jeszcze jakoś sobie radzi, pracuje zawodowo, ale mama jest przy nim non stop, 24 godziny na dobę. To bardzo obciążające psychicznie.

Dlatego chcemy rodzicom dać możliwość zregenerowania sił, nabrania energii na kontynuowanie opieki po powrocie dziecka do domu.

Czasem trzeba też zabrać z domu, gdzie jest ciężko chore dziecko, jego rodzeństwo i poświęcić mu więcej uwagi, trochę w szkole podciągnąć, po prostu pomóc. Dla nich też będzie nasz dom.

Do ośrodka mogłyby też trafiać dzieci, którym remontujemy pokoje, bo mieszkają w trudnych warunkach. Dla nich tworzymy nasze Bajkowe Pokoje. I w tym okresie, gdy trwa remont, będziemy mogli zabrać je do nas.

Dla takiego dziecka to idealna sprawa, bo ośrodek niczym nie będzie się różnił od domu. Będzie tam słyszeć i widzieć osoby, które były wcześniej u niego w domu. To będzie ta sama ekipa. Nie będzie stresu. To nie będzie szpital, dziecko nie trafi do ośrodka, gdzie są inne chore dzieci. U naszych podopiecznych byle jaka infekcja może zakończyć się śmiercią, dlatego muszą unikać kontaktu z SOR-ami czy izbami przyjęć w szpitalach. To dla nich duże zagrożenie.

Kiedy ośrodek może powstać?

Zbiórka pieniędzy na jego utworzenie przewidziana jest na lata 2016-20. Mam nadzieję, że jak tylko dostaniemy za darmo ziemię, ruszymy z budową. Mógłby to być rok 2018. Ponieważ plany są już gotowe, przypuszczam, że budowa trwałaby nie dłużej niż rok. Czyli jesień 2019 - początek 2020, byśmy się przeprowadzali, pod warunkiem, że dostaniemy tę ziemię w wieczystą dzierżawę.

Chcecie, aby placówka powstała w Białymstoku?

Nie, może to być do 10-15 kilometrów poza Białymstokiem. Najlepiej by było, abyśmy otrzymali tę ziemię za darmo. Bo jeśli musielibyśmy ją kupić, to ten czas powstania domu się wydłuży. Bo my ten ośrodek na pewno prędzej czy później postawimy.

Większym problemem jest natomiast utrzymanie takiego miejsca. Na to, jak na razie, nie ma pomysłu. Jeśli NFZ nie będzie kontraktować hospicjum perinatalnego, opieki wyręczającej, w ogóle nie pójdzie w kierunku opieki psychologicznej nad rodziną, to sobie nie poradzimy. Bo hospicjum to nie jest szpital. To nie lekarze i sprzęt medyczny. To pielęgniarki, psycholodzy, kapelani, wolontariusze.

Opierać się tylko na pracy wolontariuszy nie możemy. Ja wymagam od nich normalnej pracy, a oni mają rodziny, muszą się z czegoś utrzymywać.

Ile potrzeba Wam pieniędzy na tę inwestycję?

Ok. 4 milionów złotych, na budowę ośrodka z wyposażeniem. To koszt, o ile nie będziemy musieli kupować ziemi. W takim wypadku będzie wyższy. Także jeśli będziemy chcieli stworzyć hospicjum perinatalne z prawdziwego zdarzenia, z salą porodowa, koszt wzrośnie o 1,5-2 mln zł.

Skąd wziąć pieniądze? Uda się wybudować ośrodek np. z odpisów 1 proc. podatku?

Jeśli nadal będziemy z tego tytułu otrzymywać ok. 1,3 miliona złotych, to nie da się. Bo taka suma nawet nie pozwala nam na zapewnienie obecnej działalności . Z pieniędzy z tegorocznego odpisu, mamy byt zapewniony do końca września 2017 roku, na IV kwartał nie ma pieniędzy. Wszystko dlatego, że ciągle się rozwijamy, zatrudniamy psychologów, chcemy rozwijać hospicjum perinatalne, to generuje koszty. Na razie współpracujemy tu z hospicjum warszawskim, matki, które się do nas zgłaszają, mają u nas pomoc psychologa. Potrzebujemy jeszcze ginekologa i dwóch-trzech psychologów, aby to działało, jak należy.

Na budowę ośrodka będą natomiast przeznaczone pieniądze, jakie będziemy zbierać do puszek w ramach zbiórek publicznych, np. podczas Pól Nadziei.